Общественное обсуждение проходит проект приказа Минздрава России «Об утверждении стандарта медицинской помощи взрослым при 5q-ассоциированной спинальной мышечной атрофии (диагностика и лечение)». Данные о движении документа опубликованы на государственном портале раскрытия информации.
Документ подготовлен в соответствии с пунктом 4 части 1 статьи 37 федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
В нормативном акте предложены этапы обследования и лечения:
перечень медицинских услуг (приём врачом-генетиком, неврологом, ревматологом, кардиологом, гастроэнтерологом, диетологом, врачом ЛФК, отоларингологом, нейрохирургом, пульмонологом), перечень лабораторных и инструментальных методов исследования;
основной вариант стандартной диеты или энтеральное питание;
хирургические, эндоскопические, эндоваскулярные и другие методы лечения, требующие анестезиологического и/или реаниматологического сопровождения;
немедикаментозные методы профилактики, лечения и медицинской реабилитации;
перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, зарегистрированных на территории Российской Федерации, с указанием средних суточных и курсовых доз.
|
Анатомо-терапевтическо-химическая классификация |
Наименование лекарственного препарата (международное непатентованное, или группировочное, или химическое, а в случаях их отсутствия — торговое наименование лекарственного препарата) |
Усреднённый показатель частоты предоставления |
Единицы измерения |
Средняя суточная доза |
Средняя курсовая доза |
|
Осмотические слабительные средства |
Лактулоза |
0,03 |
мг |
10 005 |
420 210 |
|
Макрогол |
0,01 |
г |
20 |
840 |
|
|
Другие миорелаксанты периферического действия |
Ботулинический токсин типа A |
0,05 |
ЕД |
80 |
240 |
|
Прочие препараты для лечения заболеваний костно-мышечной системы |
Нусинерсен |
0,33 |
мг |
12 |
36 |
|
Рисдиплам |
0,33 |
мг |
5 |
1785 |
Дата окончания публичного обсуждения проекта — 24 июня 2024 года, дата окончания антикоррупционной экспертизы — 16 июня 2024 года.
Также читайте о планах ФМБА к 2026 году ввести в оборот новые лекарства от орфанных заболеваний.
